A Unidade Local de Saúde (ULS) do Alto Alentejo apresentou o Núcleo de Doenças Raras, um projeto inovador que nasce com o compromisso de criar um percurso integrado de acompanhamento a pessoas portadoras de doença rara e suas famílias.
Segundo Vera Escoto, diretora clínica da ULS e presidente do núcleo, a principal função deste novo projeto é criar um protocolo de atuação para que as pessoas tenham um seguimento ao longo da sua vida “por qualquer porta que entrem”.
Unidades de saúde, creches, escolas, farmácias e a sociedade civil são fundamentais neste processo de acompanhamento e parte integrante do núcleo, que tem como principais objetivos sinalizar precocemente e definir uma jornada integrada com um plano de cuidados particular.
Vera Escoto acrescentou que a estimativa aponta para a existência de cerca de 780 pessoas portadoras de doença rara, no distrito de Portalegre.
Joana Gomes, mãe do Tomás, um jovem adulto portador de doença rara, acredita que este novo núcleo tem “pessoas capazes de fazer acontecer”, agilizar processos, facilitar o acesso à medicação evitando deslocações a hospitais centrais, responder a questões sobre como se faz um cartão de doenças raras, entre muitas outras dúvidas.
À Rádio Portalegre Joana acrescentou que quer sobretudo destacar que há sempre esperança e que é possível, com um trabalho conjunto, tornar o caminho menos difícil.
O Núcleo de Doenças Raras da ULS do Alto Alentejo, que conta com uma equipa vasta e multidisciplinar, foi apresentado segunda feira (25 de maio), numa sessão que decorreu na Sala de Conferências do Hospital Doutor José Maria Grande, em Portalegre, reunindo profissionais de saúde, parceiros institucionais e representantes da comunidade.
O núcleo pode ser contactado através do email: NucleoDRAL@ulsaale.min-saude.pt
